英女子身患罕见硬皮病 每天必须泡澡3小时关节才能活动

每天早晨,英国默西赛德郡的硬皮病患者尼古拉•怀特希尔(Nicola Whitehill)都要花三个小时浸泡皮肤,这样关节才能活动自由,否则便会卧床难起。硬皮病是因免疫系统受到攻击引起的,同时也会带来器官和血管结缔组织病变。今年42岁的怀特希尔皮肤没有弹性,运动严重受限,忍受着巨大的痛苦。

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她说:“当我的朋友们都已结婚生子,我却卧床不起。得病之前,我特别喜欢社交场合,可现在,我全身浮肿,手指僵硬,疲倦不堪。不能走出家门,又怎么去见人呢?”

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19岁那年她确诊患上此疾病,医生说她只能再活15个月。尽管如此,她已比医生的预言多活了近20年。她接受了五轮化疗,打了七年点滴,饮食习惯也被迫改变。由于太阳暴晒会引发皮肤癌,她不得不全年都穿上厚厚的衣服和雪地靴。虽然她曾一度梦想成真,成为律师,可最后还是因为健康问题放弃了。

“我真的很孤独,但我还是感激自己能活着,能感受生命的真谛。”今年6月,怀特希尔在伦敦硬皮病医院和人们分享她的故事。她说:“重要的是要提高大家对硬皮病的认识。我当时不知道是怎么回事,花了好长时间才被确诊得了这种罕见病。我希望有人关心我们,我希望任何人都不要经历我所经历的痛苦,哪怕只有一天。”

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