每天早晨，英国默西赛德郡的硬皮病患者尼古拉•怀特希尔（Nicola Whitehill）都要花三个小时浸泡皮肤，这样关节才能活动自由，否则便会卧床难起。硬皮病是因免疫系统受到攻击引起的，同时也会带来器官和血管结缔组织病变。今年42岁的怀特希尔皮肤没有弹性，运动严重受限，忍受着巨大的痛苦。
她说：“当我的朋友们都已结婚生子，我却卧床不起。得病之前，我特别喜欢社交场合，可现在，我全身浮肿，手指僵硬，疲倦不堪。不能走出家门，又怎么去见人呢？”
19岁那年她确诊患上此疾病，医生说她只能再活15个月。尽管如此，她已比医生的预言多活了近20年。她接受了五轮化疗，打了七年点滴，饮食习惯也被迫改变。由于太阳暴晒会引发皮肤癌，她不得不全年都穿上厚厚的衣服和雪地靴。虽然她曾一度梦想成真，成为律师，可最后还是因为健康问题放弃了。
“我真的很孤独，但我还是感激自己能活着，能感受生命的真谛。”今年6月，怀特希尔在伦敦硬皮病医院和人们分享她的故事。她说：“重要的是要提高大家对硬皮病的认识。我当时不知道是怎么回事，花了好长时间才被确诊得了这种罕见病。我希望有人关心我们，我希望任何人都不要经历我所经历的痛苦，哪怕只有一天。”
